Ser celíaco hoy ya no es un drama (o sí)

Con motivo del #DíaNacionaldelCelíaco repasamos las dificultades y avances de los pacientes.

El diagnóstico puede ser rápido en niños de corta edad o tardar años en adultos, pero siempre cae como un jarro de agua fría: paciente con enfermedad celíaca. Al menos se sabe que con cambiar los hábitos alimentarios mejorará su salud y la mejoría se empieza a notar rápido en cuanto se cambia la dieta.

Lo que hace décadas implicaba olvidarse de algunos caprichos como la repostería, los panes, las pastas e incluso la cerveza ha cambiado con el boom de establecimientos especializados, productos procesados que evitan las trazas de gluten, pastelerías que han sustituido las harinas más peligrosas para la salud de los celíacos (trigo, avena, cebada, kamut, espelta, escanda, triticale y derivados) e incluso cerveza que ya no supone una amenaza. Sin embargo, el colectivo de celíacos afirma que queda mucho por hacer.

“En 2008 se aprobó en España el protocolo de diagnóstico precoz, pero en los últimos años gracias al avance de la ciencia hemos descubierto que existen otras patologías que se confunden con la enfermedad celíaca. Por eso necesitamos que se actualice el diagnóstico para descubrir cuanto antes ante qué enfermedad nos encontramos: la sensibilidad al gluten no celíaca, que no es celiaquía en sí, es un diagnóstico que puede ser asintomático y tardar mucho en descubrirse”, señala Patricia García, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y presidenta de la Asociación de Celíacos de Castilla y León (Acecale).

Enfermedad invisible

La FACE ha lanzado una campaña de concienciación que recomienda a la población no confiar en la ausencia de síntomas como diarrea o vómitos, porque existen otros muchos que pueden estar relacionados con el gluten y pasar desapercibidos.

“Si alguien lleva una temporada larga sintiéndose cansado o bajo de energía no siempre se debe al estrés o la carga de trabajo. Conviene comentarlo con el médico de cabecera para realizar un análisis de sangre que descarte los marcadores de la patología, con más motivo si tenemos algún familiar con intolerancia o sensibilidad al gluten porque existe una carga genética. La fatiga crónica, migrañas, cefaleas, anemia ferropénica, falta de apetito… están relacionados con una mala absorción de los nutrientes porque la vellosidad del intestino se está atrofiando”, añade la vicepresidenta de FACE.

En España se estima que una de cada 100 personas sufren celiaquía y que el 85% está sin diagnosticar. El peligro que esto implica es la falta de conocimiento sobre las consecuencias de seguir consumiendo gluten siendo celíaco, como diabetes, infertilidad, abortos o linfoma intestinal.

'Boom' de alimentos sin gluten

Una vez recibido el diagnóstico, la recomendación de los expertos es seguir una dieta estricta sin gluten. El sobrecoste en la cesta de la compra que soporta una familia con algún miembro celíaco es de 1.040 euros anuales más que una familia que no tiene esta restricción, según el Informe de Precios sobre Productos Sin Gluten 2017.

Esta situación de discriminación económica llevó al Defensor Del Pueblo a emitir un reciente informe, donde instaba a las administraciones mayor compromiso y ayudas al colectivo celíaco, para bajar los precios o permitir ventajas fiscales, sin respuesta institucional por el momento.

La única buena noticia de un aumento en el número de diagnosticados que demandan estos productos es que también está aumentando la conciencia social, las plataformas divulgativas y las empresas que han visto el nicho de mercado y están empezando a cambiar sus procedimientos para garantizar la ausencia de gluten.

La franquicia Sushi Daily, por ejemplo, ha sido la primera cadena de comida oriental en ser certificada por FACE para ofrecer productos aptos para celíacos en los centros Carrefour de Madrid. La cerveza Ambar, por su parte, acompaña su variedad sin gluten con el patrocinio de actividades de divulgación, como las II Jornadas Cangas Sin Gluten que se celebran este fin de semana en Cangas de Narcea, en Asturias, la población con más celíacos de España.

App para celíacos

La plataforma Celicidad, por su parte, nació hace dos años con motivo del Día Nacional del Celíaco, impulsado por los jóvenes emprendedores Lorena Pérez y Juan Luis Quirós, co-organizadores de las jornadas de Cangas. Han diseñado la aplicación móvil gratuita Celicidad, con un listado geolocalizado de más de 2.100 establecimientos libres de gluten en España, certificados y valorados por los más de 18.000 usuarios registrados.

“El proyecto empezó porque soy celíaca desde hace 20 años y estaba resignada a salir con mis amigos y no poder comer ni beber con ellos. A mi chico eso le preocupaba y como es ingeniero informático empezamos a dar vueltas a la idea de hacer un rastreo de todos los establecimientos en todo el país donde pudiera consumir un celíaco sin riesgos para la salud y crear una aplicación que ayudase a localizarlos”, explica Lorena Pérez, CEO de Celicidad.

En su búsqueda de restaurantes, sidrerías, pastelerías, panaderías y todo lo que tenga que ver con el buen comer descubrieron que el boom sin gluten estaba poniendo en riesgo al colectivo celíaco sin saberlo. En algunos casos ese boom sin gluten se debe a modas alimentarias fomentadas por celebrities y famosos que han decidido retirar el gluten de sus dietas, sin sufrir la enfermedad celíaca y por tanto sin una base científica que demuestre que es beneficioso para su salud.

“Hemos observado que algunos restaurantes que afirman tener menú sin gluten en realidad no saben lo que es la contaminación cruzada y preparan todo en el mismo sitio. O si tienen cuidado en la cocina, pero falta formación entre el personal de sala, que puede llevarte los cubiertos encima de una cesta de pan con gluten, así que la contaminación sigue ahí. Tampoco se puede considerar “restaurante apto para celíacos” al que tiene una cerveza y un pan congelado sin gluten. Por eso en nuestra aplicación solo recomendamos establecimientos que cumplan todas las normas de seguridad alimentaria”, añade la emprendedora.

A pesar de las dificultades, del sobrecoste, de los riesgos para la salud y de la falta de apoyo a la investigación científica que estudia la celiaquía, sus conclusiones son optimistas: “Si me hubieran diagnosticado hoy lo vería todo mucho más fácil que hace 20 años: con más información, más oferta y mejores sabores en todos los productos sin gluten”.

Imágenes | FACE | Glenn Carstens / Unsplash) | Ed Gregory / Pexels | Cerveza Ambar | Celicidad
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