Danielle Meinert, treinteañera, ha pasado más de 25 años años sin comerse una sola ensalada. Y no se puede decir que no lo haya intentado en numerosas ocasiones, pero solo el olor de la mayoría de verduras y frutas le provocaban arcadas. Esta escritora estadounidense no es quisquillosa con la comida; Meinert sufre un trastorno alimentario aún muy desconocido que convierte el día día de quien lo padece en un verdadero infierno.
Es el llamado síndrome o trastorno de alimentación selectiva, o trastorno de ingesta restrictiva de alimentos por evitación, conocido como ARFID por sus siglas en inglés (Avoidant restrictive food intake disorder) y suele vincularse más a niños y adolescentes, pero también pueden padecerlo los adultos. Difícil de diagnosticar por la falta de estudios y conocimiento sobre sus síntomas y tratamiento, se confunde además a menudo con el típico rechazo infantil a ciertos alimentos o comidas.
A los pacientes con Arfid sin diagnosticar se les suele acusar de caprichosos, tiquismiquis, meticulosos o "especialitos" con lo que comen, produciendo un sentimiento de incomprensión y paulatino aislamiento social de quien lo sufre. Porque el problema de personas como Danielle Meinert no es capricho o elección personal, es una incapacidad de su propio organismo. El propio cuerpo rechaza, a veces con violencia, el alimento.
Qué es exactamente el Arfid
Conocido anteriormente como Teria (Trastorno de evitación y restricción de ingestión de alimentos), el Arfid se define grosso modo como una afección en la que las personas limitan la variedad y/o cantidad de alimentos que ingieren. Se considera un trastorno de la conducta alimentaria grave por los efectos negativos que puede provocar en la salud, y que puede afectar tanto a niños como a adultos.
Esta enfermedad, a diferencia de otros TCA, no se produce por miedo a engordar, deseo de adelgazar o por tener una imagen corporal distorsionada, como sí sucede con la anorexia o la bulimia. Se trata de un comportamiento puramente restrictivo que rechaza alimentos por los efectos desagradables que provocan.
A menudo se confunde con otros TCA como anorexia o bulimia
No todos los afectados por esta condición manifiestan o desarrollan los síntomas de la misma forma. Confundido durante mucho tiempo con otras enfermedades o un simple mal comportamiento infantil, la investigación médica tiene todavía mucho trabajo por delante para mejorar los diagnósticos y desarrollar tratamientos y terapias efectivas.
El Arfid se definió por primera vez como un trastorno alimentario hace apenas unos años, incluyéndose en el grupo de los TCA en 2013 y ya formando parte del manual de patologías mentales DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) no limitado a pediatría. La Organización Mundial de la Salud lo ha incluido en el CIE-11 de 2023 (Clasificación Internacional de Enfermedades), dentro del grupo de los trastornos del comportamiento alimentario, por lo que aún se estima que su diagnóstico en los sistemas nacionales de salud es muy limitado.
Principales síntomas y posibles desencadenantes
La restricción o selección extrema de alimentos puede obedecer a varios factores, y ese rechazo a ingerir otras comidas suele manifestarse por primera vez en la infancia o a edades muy tempranas. Los profesionales sanitarios identifican tres grandes tipos de Arfid:
- Sensorial. La persona afectada tiene dificultades con aspectos puramente sensoriales de los alimentos, por ejemplo con las texturas, el olor, el sabor o el color. Sufren físicamente al enfrentarse a esos aspectos sensoriales, como al intentar masticar o tragar, o pueden experimentar náuseas muy fuertes y repugnancia que incluso desencadena en vómitos.
- Complicaciones médicas. El trastorno puede ser consecuencia de otra patología o enfermedad, o de un suceso concreto que haya afectado su salud de algún modo, provocando un cambio en su conducta o hábitos alimentarios. Por ejemplo, un accidente doméstico, cáncer, enfermedad de Crohn, intolerancias, etc.
- Traumas psicológicos. En ocasiones los cambios alimentarios derivan de experiencias traumáticas, como por ejemplo haber sufrido asfixia, intoxicaciones o una reacción alérgica severa.
Los síntomas son variados, pudiendo manifestarse de forma aislada o múltiple, pero normalmente van de la mano y aumentan con el paso del tiempo. Si bien pueden darse conductas restrictivas que empiezan de forma más anecdótica, agravándose poco a poco, también hay personas que casi desde el principio ya adoptan una alimentación muy limitada.
Los enfermos pueden sentir repulsión por olores o texturas
Algunos de los síntomas comunes son el rechazo completo de un grupo concreto de alimentos -o varios-, comidas o ingredientes, rechazar texturas y colores específicos, negarse a comer con otras personas o en público, restringir su alimentación a cantidades muy escuetas, admitir solo una marca concreta de alimentos, sentir repulsión solo con ver otras comidas o mostrar desinterés absoluto por los alimentos en general.
Consecuencias y efectos en la salud
Lógicamente, una alimentación tan restrictiva puede desencadenar graves problemas nutricionales que, en la infancia y adolescencia, afecta negativamente al desarrollo normal del organismo de la persona y tendrá sus consecuencias en la vida adulta. Los efectos físicos más frecuentes incluyen:
- Bajo peso o infrapeso.
- Bajo crecimiento y desarrollo general, incluyendo el retraso de la pubertad.
- Déficits nutricionales graves de macro y micronutrientes (proteínas, grasas, vitaminas, mierales...).
- Baja energía, cansancio constante a pesar de dormir muchas horas.
- Mareos o desmayos frecuentes.
- Baja tensión arterial.
- Amenorrea (pérdida de la menstruación).
- Debilitamiento de huesos y músculos.
- Caída del cabello.
- Dentadura débil, problemas de encías.
- Deshidratación constante.
- Enfermar con frecuencia.
Además, son personas que, especialmente si no logran adaptar su patología a la vida diaria y adulta con "trucos" o hábitos cotidianos concretos, suelen sufrir efectos psicológicos, sociales y afectivos:
- Aislamiento social.
- Problemas de conducta.
- Ansiedad, estrés y ataques de pánico.
- Bajo ánimo y/o depresión.
- Problemas de desarrollo intelectual.
- Dificultad para concentrarse.
El resto de identificar y comprender este trastorno
Es evidente que son muchos los síntomas y efectos del Arfid que se comparten con otros TCA, lo que explica por qué se ha tardado tanto en identificar y ponerle nombre. Habitualmente se diagnostica a la persona afectada con anorexia nerviosa, como explica Natalia Seijo, psicóloga especialista en Trastornos Alimentarios: “Muchas veces acababan en las unidades ingresados por creerse que estábamos ante una anorexia nerviosa, donde se les forzaba a comer, pero eran incapaces porque tenían Arfid”.
Es decir, no es que no coman más porque no quieran, sino porque no pueden. Esto también establece una clara diferencia con el trastorno de la "pica", o con simplemente un niño caprichoso malcriado.
Los adultos aprenden a adaptar su vida al trastorno y suelen aislarse
Lo relata bien Daniele Meinert. “Después de una operación de oído infantil [a los dos años de edad], misteriosamente solo podía tolerar el pan y el queso. Todos los demás alimentos me daban arcadas”. Con el tiempo, la joven ha ido aprendiendo a comprender su trastorno y a lidiar con él, pues su fuerte rechazo a la comida apareció, como quien dice, de la noche a la mañana.
“Empecé a sentir asco por la mayoría de los sabores, olores y texturas comestibles”, explica. “No sé si se trataba de un mecanismo de adaptación infantil, un obstáculo del desarrollo en el que me quedé atascada o si un cirujano que accedió a mis trompas de Eustaquio a través de la boca cambió literalmente mis sentidos”.
Meinert no cejó nunca en su empeño de curarse, de poder volver a tolerar otros alimentos sin experimentar tanto sufrimiento. Primero a través de sus padres, y después por su propia voluntad, probó suerte con terapeutas y especialistas, se sometió a terapias de exposición e incluso investigó a la desesperada tratamientos alternativos o medicaciones para otros trastornos como el TOC o el autismo, sin éxito.
Esta estadounidense supone un caso excepcional, pues hasta ahora el Arfid se suele ligar a otras patologías, dándose especialmente en personas con altas capacidades sensoriales o pertenecientes al espectro autista, con trastornos del comportamiento y la personalidad, como la hiperactividad, TOC, o el déficit de atención. Y aunque suele manifestarse en la primera infancia, no siempre es así.
La importancia de la genética
Las líneas de investigación más recientes han puesto el foco en la genética como posible influencia en el desarrollo del Arfid, algo es común a otros TCA. Así lo afirma Lisa Dinkler, profesora adjunta de epidemiología psiquiátrica en el Centro de Innovación en Trastornos Alimentarios (CEDI) en el Instituto Karolinska de Suecia.
Para comprobar si ese factor genético puede explicar por qué algunas personas desarrollan Arfid y otras no, Dinkler y su equipo han analizado la 'heredabilidad'. En palabras de la investigadora, “es un concepto complejo que mide la proporción en la que las diferencias en las características de las personas se explican por las diferencias en sus genes.”
Los genes heredados pueden favorecer el desarrollo del trastorno
Así, para estimar la heredabilidad del Arfid, han trabajado con el método de los gemelos, que compara la similitud de una determinada característica entre gemelos idénticos con la similitud entre gemelos no idénticos -que pueden llegar a compartir, de media, un 50% de los genes-.
Según sus conclusiones, el Arfid estaría entre los trastornos psicológicos más hereditarios, con un grado de heredabilidad del 70-85%. Para poner esa cifra en perspectiva, basta con compararla con la estimación de la heredabilidad de otros trastornos alimentarios como la anorexia (48-74%) o la bulimia (55-61%).
Algunos profesionales creen que la prevalencia de la comida basura y los ultraprocesados puede potenciar el desarrollo del trastorno, más aún en niños con problemas de la conducta. Sin embargo, como ha apuntado Keith Williams, pediatra especializado en trastornos alimentarios del Centro Médico Milton S Hershey (Pensilvania, Estados Unidos), los expertos no creen que culpar a los padres o al entorno sea justo o útil. Por mucho que los ultraprocesados sean mejor aceptados por los afectados, no son el desencadenante de la enfermedad. Sencillamente se toleran mejor.
Tratamientos y setas alucionógenas que abren nuevas vías
Esta investigación apunta por tanto a que el desarrollo del Arfid está condicionado en gran parte con los genes heredados de los padres, pero no son el único factor. Sí supone cierto alivio para quienes lo padecen, a menudo afectados por el sentimiento de culpa o el estigma y rechazo social. Es una enfermedad, y por tanto, no se elige padecerla.
La mayor dificultad a la hora de superar el trastorno pasa por identificarlo, por el diagnóstico que descarte otras posibles enfermedades, pero sin olvidar que puede haber causas subyacentes o afecciones que hayan influido en padecer Arfid. Es un diagnóstico complejo que requiere estudiar cada caso concreto en profundidad y comprender el desarrollo de la enfermedad.
Actualmente se trabaja con psicoterapias como la cognitiva conductual, la terapia grupal y la terapia familiar, en ocasiones complementadas con tratamientos farmacológicos, como medicamentos antidepresivos, antipsicóticos o estabilizadores del estado de ánimo, aunque no siempre son recomendables.
Se necesitan desarrollan terapias y tratamientos específicos para esta enfermedad
Meinert probó diversas terapias experimentales sin lograr resultados satisfactorios, más allá de forzarse a comer alimentos que seguían produciéndole malestar. Hasta que, llegando a ello casi de casualidad viendo un documental, se autoadministró dosis terapéuticas de setas alucinógenas, con psilocibina, que habían demostrado ya logros esperanzadores en pacientes con otras enfermedades. En su relato, la joven advierte que era consciente del riesgo, pero estaba desesperada.
En pleno 'viaje' psicodélico ingirió también varios alimentos que llevaba años sin soportar. Tras la experiencia probó a comerse una simple nectarina, que, afirma, hasta entonces le olía a “cubo de basura recalentado al sol”. Y le supo deliciosa. Un año más tarde, ha incorporado todo tipo de alimentos y platos a su dieta, y se atreve cada vez más con nuevos sabores. Se ha 'autocurado', anuncia feliz, pero no quiere que se le malinterprete.
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“Que quede claro: no soy médico ni científico. No puedo recomendar éticamente a otros que prueben esto para tratar su Arfid. Sencillamente, no tenemos suficiente investigación”. Para Meinert, los riesgos que asumía bajo su propia responsabilidad compensaban superar sus problemas de nutrición y angustia que habían condicionado su vida.
Falta, por tanto, una mayor implicación de todos los organismos y autoridades internacionales para estudiar, investigar y comprender el Arfid, y así poder desarrollar tratamientos y terapias efectivas y seguras que permitan a los enfermos convivir o curar su trastorno y mejorar su calidad de vida. Ponerle nombre a este trastorno ya es un gran paso.
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